BESCHERMING VAN GENETISCHE GEGEVENS, MICROBIOTA-GEGEVENS EN GEGEVENS AFKOMSTIG VAN HET GEBRUIK VAN OP KUNSTMATIGE INTELLIGENTIE GEBASEERDE ASSISTENTEN
“24GENETICS, SL” (hierna 24Genetics) garandeert de bescherming van uw genetische gegevens, microbiotagegevens en gegevens die voortvloeien uit uw gebruik van de assistenten van 24Genetics op basis van kunstmatige intelligentie, van persoonlijke aard, strikt onderworpen aan de bepalingen van Wet 14/2007 van 3 juli 2007 betreffende biomedisch onderzoek en (voor ons algemene privacybeleid of algemene bescherming van persoonsgegevens, verwijzen wij u naar het document dat op de website van 24Genetics is geplaatst: “ALGEMEEN PRIVACYBELEID”).
Nu we deze fundamentele verbintenis zijn aangegaan, informeren we u in dit document over de plaats waar uw DNA- of MICROBIOTA-analyse zal worden uitgevoerd (indien u deze dienst hebt gecontracteerd), de identiteit van de personen die toegang zullen hebben tot uw resultaten (indien van toepassing) of tot uw genetische gegevens (indien u reeds rechtstreeks RAW DATA met uw genetische gegevens hebt verstrekt), de bestemming van uw biologische monster aan het einde van de analyse (indien van toepassing), de opslag van uw genetische of microbiotagegevens en het gebruik van dergelijke gegevens, en de uitzonderlijke overdracht van uw genetische informatie aan uw biologische familieleden.
Door de diensten van 24Genetics te contracteren, begrijpen we dat u de voorwaarden met betrekking tot informatie over genetische gegevensbescherming hebt gelezen en begrepen, en dat u daarvoor toestemming hebt gegeven.
I. PLAATS VAN UITVOERING VAN DE GENETISCHE OF MICROBIOTA-ANALYSE (INDIEN VAN TOEPASSING)
In het geval van het contracteren van een dienst die genetische analyse omvat, zal dit worden uitgevoerd in een laboratorium in Denemarken, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; de specifieke exoomanalyse zal worden uitgevoerd in een laboratorium in Lugo, c/ María Barbeito, nr. 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; en ten slotte zal de eveneens specifieke genoomanalyse worden uitgevoerd in een laboratorium in Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, nr. 3-Bajo.
Indien u een dienst contracteert die microbiota-analyse omvat, wordt deze uitgevoerd in een laboratorium in Duitsland, Anzinger Str. 7a, 85560 Ebersberg.
Alle vier zijn laboratoria aangesloten bij 24Genetics en alle vier zijn centra die voldoen aan alle kwaliteitseisen en beschikken over gekwalificeerd personeel voor dit doel.
Deze laboratoria zullen uw monster niet onderzoeken op andere stoffen, markers of biologische of chemische componenten dan uw DNA of uw MICROBIOTA, afhankelijk van het geval: zij zullen uw monster uitsluitend verwerken om uw genetische informatie of uw microbiotagegevens te bepalen.
II. IDENTIFICATIE VAN DE PERSONEN DIE TOEGANG HEBBEN TOT UW RESULTATEN (INDIEN U EEN DNA- OF MICROBIOTA-ANALYSE HEBT UITGEVOERD) OF TOT UW GENETISCHE GEGEVENS (INDIEN U AL EEN RUWE GEGEVENS BIJ UW GENETISCHE GEGEVENS HEBT VERSTREKT).
In het geval dat de gecontracteerde dienst een DNA- of MICROBIOTA-analyse was, kan het laboratorium uw identiteit of uw persoonlijke gegevens niet kennen, aangezien het biologische monster dat u voor de analyse wordt gegeven, onderworpen zal zijn aan een coderings- of dissociatieproces: uw persoonlijke gegevens zullen niet aan het monster worden gekoppeld, omdat de informatie die u identificeert, zal worden vervangen of ontkoppeld via het systeem van het gebruik van een unieke streepjescode. Dit zal alleen naar behoren geautoriseerd 24Genetics-personeel toestaan om het speekselmonster en de genetische informatie die daaruit is afgeleid, te koppelen aan uw 24Genetics-klantenaccount, zodat alleen dergelijk naar behoren geautoriseerd 24Genetics-personeel toegang zal hebben tot de relatie tussen uw biologische monster, uw DNA of MICROBIOTA en informatie verkregen uit de verwerking ervan, en de in elk geval toegewezen code. En in ieder geval zullen 24Genetics-personeel dat toegang heeft tot uw genetische of microbiota-gegevens in de uitoefening van hun functies onderworpen zijn aan een permanente geheimhoudingsplicht.
Bijgevolg mag alleen het naar behoren geautoriseerde personeel van 24Genetics toegang krijgen tot uw persoonlijke gegevens en de resultaten van uw genetische of microbiota-testen. Dergelijke gegevens mogen alleen met uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming aan derden worden bekendgemaakt.
Dit laatste geldt ook in het geval dat de gecontracteerde dienst zich heeft beperkt tot het opstellen van een genetisch rapport over de door u verstrekte genetische gegevens.
III. BESTEMMING VAN HET BIOLOGISCHE MONSTER AAN HET EINDE VAN DE ANALYSE (INDIEN VAN TOEPASSING)
Indien u een dienst contracteert die genetische of microbiota-analyses omvat en u daarom een biologisch monster toestuurt, zal de bestemming van het monster aan het einde van de analyse zijn om het te bewaren. Het zal deel uitmaken van de collecties biologische monsters van 24Genetics, en dit om genetisch onderzoek uit te voeren, zowel onmiddellijk als later.
Het doel van dergelijk onderzoek is het bestuderen van genetische varianten die vatbaar kunnen zijn voor het ontstaan van een ziekte of aandoening, de reactie van het individu op een specifieke behandeling, met als doel bij te dragen aan de verbetering van kennis, preventie en/of behandeling; evenals de specificatie (of de grotere nauwkeurigheid ervan) van de geografische gebieden waaruit het is afgeleid, de nutrigenetische analyse en de analyse van de sportcapaciteiten, onder meer met betrekking tot de metabole, spier- en cardiovasculaire profielen; en ook de studie van de eigenschappen van de huid en van de mogelijke voorwaarden van talent en persoonlijkheid, geassocieerd met genetica.
Dergelijke onderzoeken zullen u geen extra ongemak bezorgen.
Het onderzoek zal worden uitgevoerd door zowel eigen personeel van 24Genetics als door personeel van andere samenwerkende onderzoeksinstellingen, daartoe geautoriseerd door 24Genetics.
U kunt uw toestemming voor de opslag en het gebruik van uw biologisch monster voor genetische onderzoeksdoeleinden (bijvoorbeeld om het monster te laten vernietigen of anonimiseren) op elk moment en zonder opgave van reden intrekken door contact op te nemen met: Verantwoordelijke voor de verzamelingen van 24Genetics, Paseo de la Castellana, nr. 95, 28e verdieping, Madrid, CP 28046, tlf. +34 910 059 099. Een dergelijke herroeping strekt zich niet uit tot gegevens die het resultaat zijn van reeds uitgevoerd onderzoek.
U hebt het recht om kennis te nemen van de genetische gegevens die zijn verkregen uit de analyse van de gedoneerde monsters.
Uw biologische monster zal onderworpen worden aan een codificatie- of dissociatieproces: uw persoonlijke gegevens zullen niet gekoppeld worden aan het monster omdat de informatie die u identificeert zal vervangen of ontkoppeld worden door het systeem van het gebruik van een unieke barcode. Dit zal alleen naar behoren geautoriseerd 24Genetics-personeel toestaan om het speekselmonster, en de genetische informatie die daaruit afgeleid is, te koppelen aan uw 24Genetics-klantenaccount, zodat alleen dergelijk naar behoren geautoriseerd 24Genetics-personeel toegang zal hebben tot de relatie tussen uw biologische monster, uw DNA of MICROBIOTA en informatie verkregen uit de verwerking ervan, en de code die in elk geval is toegewezen. En in ieder geval zal 24Genetics-personeel dat toegang heeft tot uw persoonlijke en genetische gegevens in de uitoefening van hun functies onderworpen zijn aan een permanente geheimhoudingsplicht. Dienovereenkomstig mag alleen naar behoren geautoriseerd 24Genetics-personeel toegang krijgen tot uw persoonlijke gegevens en de resultaten van uw genetische of microbiota-tests. Dergelijke gegevens mogen alleen met uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming aan derden worden bekendgemaakt. Overigens wordt de bescherming van uw persoonsgegevens, en meer specifiek de bescherming van uw genetische of microbiotagegevens, beheerst door de bepalingen van de organieke wet 3/2018 van 5 december 2018 betreffende de bescherming van persoonsgegevens en de waarborging van digitale rechten, en Verordening (EU) 2016/679 van het Europees Parlement en de Raad van 27 april 2016 betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens en tot intrekking van Richtlijn 95/46/EG (algemene verordening gegevensbescherming), en door Wet 14/2007 van 3 juli betreffende biomedisch onderzoek, en andere geldende regelgeving.
Genetisch onderzoek op uw biologische staal kan informatie opleveren over uw gezondheid. In een dergelijk geval hebt u het recht om dergelijke informatie te ontvangen onder de voorwaarden die u zelf hebt vastgesteld, inclusief de weigering om informatie te ontvangen, in welk geval uw recht om te beslissen dergelijke informatie niet te ontvangen, inclusief onverwachte ontdekkingen die kunnen plaatsvinden en hun mogelijke betekenis voor u, zullen strikt worden gerespecteerd.
Genetische informatie is generatie-informatie, in de zin dat het ons erfgoed onthult en wordt doorgegeven aan onze nakomelingen, dus houd er rekening mee dat het in uw eigen belang is om de informatie die 24Genetics aan u heeft verstrekt, door te geven aan uw biologische familieleden.
In het geval dat 24Genetics contact met u moet opnemen (voor het verzamelen van nieuwe gegevens, het verkrijgen van aanvullende monsters of voor andere doeleinden), zal 24Genetics de contactgegevens in onze database gebruiken.
De door u verstrekte stalen worden gratis en altruïstisch ter beschikking gesteld, u ontvangt dus geen financiële vergoeding en heeft evenmin enig recht op eventuele commerciële voordelen die het resultaat zijn van het uitgevoerde onderzoek.
IV. BEWARING EN GEBRUIK VAN UW GENETISCHE GEGEVENS
1. De persoonlijke genetische en microbiotagegevens worden bewaard, gecodeerd (op zodanige wijze dat deze niet aan u kunnen worden gekoppeld door derden omdat de informatie die u identificeert, is vervangen of ontkoppeld door middel van een code), gedurende een periode van minimaal vijf jaar vanaf de datum waarop ze zijn verkregen (minimale bewaartermijn). Na deze periode kunt u verzoeken om ze te verwijderen.
Als een dergelijk verzoek niet wordt gedaan, worden de gegevens bewaard, ook naar behoren gecodeerd, zolang als nodig is om uw gezondheid of die van aan u gelieerde derden te beschermen (maximale bewaartermijn).
In beide gevallen (maximale en minimale bewaartermijn) en met uw uitdrukkelijke toestemming kunnen uw gecodeerde genetische en microbiotagegevens worden gebruikt voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden en kunnen de resultaten van het onderzoek ook worden gepubliceerd.
2. Afgezien van deze gevallen worden de genetische gegevens die voortvloeien uit de analyse van uw DNA, evenals de gegevens die voortvloeien uit de analyse van uw MICROBIOTA, door 24Genetics in haar database opgeslagen in een geanonimiseerde vorm, d.w.z. zonder dat uw identificatie als bronsubject mogelijk is (door de genetische gegevens onomkeerbaar te scheiden van het bronsubject, zodat ze niet kunnen worden gekoppeld aan het bronsubject als een geïdentificeerde of identificeerbare persoon), omdat de link naar het bronsubject is vernietigd, omdat de link met alle informatie die het subject identificeert, is vernietigd, of omdat een dergelijke koppeling een onredelijke inspanning vereist, waaronder wordt verstaan het gebruik van een onevenredige hoeveelheid tijd, kosten en arbeid), en dit uitsluitend en alleen voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden, en om het onderwerp te zijn van publicaties van dezelfde aard.
Dergelijke geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijsdoeleinden, inclusief publicatie voor hetzelfde doel, hetzij door het eigen personeel van 24Genetics, hetzij door personeel dat is geautoriseerd door 24Genetics.
En evenzo kan 24Genetics onderzoekers of wetenschappelijke of educatieve organisaties toestaan om, voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijsdoeleinden, dergelijke eerder geanonimiseerde gegevens die zijn opgeslagen in zijn database te gebruiken, evenals om de resultaten van hun onderzoek te publiceren.
Hetzelfde geldt voor gegevens die afkomstig zijn van AI-assistenten.
Deze Engelse versie van het document is uitsluitend ter informatie opgesteld en heeft geen rechtskracht. De enige juridisch bindende versie van deze overeenkomst is de Spaanse versie, die te raadplegen is op https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/
