“24GENETICS, SL” (hierna 24Genetics) garandeert de bescherming van uw persoonlijke genetische gegevens, strikt onderworpen aan de bepalingen van wet 14/2007 van 3 juli 2007 betreffende biomedisch onderzoek en, daarnaast, aan de bepalingen van de organieke wet 15/1999, van 13 december 1999, over de bescherming van persoonsgegevens (voor meer informatie over ons algemene privacybeleid of de algemene bescherming van persoonsgegevens, raadpleeg het document dat wordt weergegeven op de website van 24Genetics: “ALGEMEEN PRIVACYBELEID”).
Nadat we deze fundamentele toezegging hebben gedaan, zullen we u in dit document informeren over de plaats waar uw DNA-analyse zal worden uitgevoerd (als u deze service hebt gecontracteerd), de identiteit van de personen die toegang hebben tot uw resultaten (indien aanwezig) of tot uw genetische gegevens (als u al rechtstreeks RAW-GEGEVENS hebt verstrekt met uw genetische gegevens), de bestemming van uw biologisch monster aan het einde van de analyse (indien aanwezig), de opslag van uw genetische gegevens en het gebruik van dergelijke gegevens, en de uitzonderlijke overdracht van uw genetische informatie aan uw biologische familieleden.
Door de diensten van 24Genetics te contracteren, begrijpen we dat u de voorwaarden met betrekking tot informatie over genetische gegevensbescherming hebt gelezen en begrepen, en dat u daarvoor toestemming hebt gegeven.
I. PLAATS VAN UITVOERING VAN DE GENETISCHE ANALYSE (INDIEN VAN TOEPASSING)
In het geval van het contracteren van een dienst die genetische analyse omvat, zal dit worden uitgevoerd in een laboratorium in Denemarken, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; de specifieke exoomanalyse zal worden uitgevoerd in een laboratorium in Lugo, c/ María Barbeito, nr. 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; en ten slotte zal de eveneens specifieke genoomanalyse worden uitgevoerd in een laboratorium in Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, nr. 3-Bajo.
Alle drie zijn laboratoria verbonden aan 24Genetics en alle drie zijn het ook centra die aan alle kwaliteitseisen voldoen en hiervoor gekwalificeerd personeel hebben.
Deze laboratoria zullen uw monster niet doorzoeken op een agens, marker of andere biologische of chemische component dan uw DNA: zij zullen uw monster verwerken met als enig doel uw genetische informatie te bepalen.
II. IDENTIFICATIE VAN DE PERSONEN DIE TOEGANG HEBBEN TOT UW RESULTATEN (IN HET GEVAL DAT U EEN DNA-ANALYSE HEBT AANGESLOTEN) OF TOT UW GENETISCHE GEGEVENS (IN HET GEVAL DAT U AL BIJ UW GENETISCHE GEGEVENS RAW GEGEVENS HEEFT VERSTREKT).
In het geval dat de gecontracteerde dienst een DNA-analyse was, kan het laboratorium uw identiteit of uw persoonlijke gegevens niet kennen, aangezien het biologische monster dat u voor de analyse wordt verstrekt, onderworpen zal zijn aan een codificatie- of dissociatieproces: uw persoonlijke gegevens worden niet gekoppeld aan het monster omdat de informatie die u identificeert, wordt vervangen of ontkoppeld via het systeem van het gebruik van een unieke streepjescode. Hierdoor kan alleen naar behoren geautoriseerd personeel van 24Genetics het speekselmonster en de daaruit afgeleide genetische informatie koppelen aan uw 24Genetics-klantaccount, zodat alleen dergelijk naar behoren geautoriseerd personeel van 24Genetics toegang heeft tot de relatie tussen uw biologische monster, uw DNA en informatie verkregen uit de verwerking ervan, en de in elk geval toegekende code. En in ieder geval zullen de medewerkers van 24Genetics die in de uitoefening van hun functie toegang krijgen tot uw genetische gegevens, onderworpen zijn aan een permanente geheimhoudingsplicht.
Bijgevolg hebben alleen naar behoren gemachtigde medewerkers van 24Genetics toegang tot uw persoonlijke gegevens en de resultaten van uw genetische tests. Dergelijke gegevens mogen alleen met uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming aan derden worden verstrekt.
Dit laatste geldt ook in het geval dat de gecontracteerde dienst zich heeft beperkt tot het opstellen van een genetisch rapport over de door u verstrekte genetische gegevens.
III. BESTEMMING VAN HET BIOLOGISCHE MONSTER AAN HET EINDE VAN DE ANALYSE (INDIEN VAN TOEPASSING)
In het geval van het contracteren van een dienst die genetische analyse omvat en dus de verzending door u van een biologisch monster, is de bestemming van het monster aan het einde van de analyse de bewaring ervan, en wordt het onderdeel van de collecties van biologische monsters van 24Genetics , en dit om genetisch onderzoek uit te voeren, zowel onmiddellijk als daarna.
Het doel van dergelijk onderzoek is het bestuderen van genetische varianten die vatbaar kunnen zijn voor het ontstaan van een ziekte of aandoening, de reactie van het individu op een specifieke behandeling, met als doel bij te dragen aan de verbetering van kennis, preventie en/of behandeling; evenals de specificatie (of de grotere nauwkeurigheid ervan) van de geografische gebieden waaruit het is afgeleid, de nutrigenetische analyse en de analyse van de sportcapaciteiten, onder meer met betrekking tot de metabole, spier- en cardiovasculaire profielen; en ook de studie van de eigenschappen van de huid en van de mogelijke voorwaarden van talent en persoonlijkheid, geassocieerd met genetica.
Dergelijke onderzoeken zullen u geen extra ongemak bezorgen.
Het onderzoek zal worden uitgevoerd door zowel eigen personeel van 24Genetics als door personeel van andere samenwerkende onderzoeksinstellingen, daartoe geautoriseerd door 24Genetics.
U kunt uw toestemming voor de opslag en het gebruik van uw biologisch monster voor genetische onderzoeksdoeleinden (bijvoorbeeld om het monster te laten vernietigen of anonimiseren) op elk moment en zonder opgave van reden intrekken door contact op te nemen met: Verantwoordelijke voor de verzamelingen van 24Genetics, Paseo de la Castellana, nr. 95, 28e verdieping, Madrid, CP 28046, tlf. +34 910 059 099. Een dergelijke herroeping strekt zich niet uit tot gegevens die het resultaat zijn van reeds uitgevoerd onderzoek.
U hebt het recht om kennis te nemen van de genetische gegevens die zijn verkregen uit de analyse van de gedoneerde monsters.
Uw biologische monster wordt onderworpen aan een codificatie- of dissociatieproces: uw persoonlijke gegevens worden niet aan het monster gekoppeld omdat de informatie die u identificeert, wordt vervangen of ontkoppeld via het systeem van het gebruik van een unieke streepjescode. Hierdoor kan alleen naar behoren geautoriseerd personeel van 24Genetics het speekselmonster en de daaruit afgeleide genetische informatie koppelen aan uw 24Genetics-klantaccount, zodat alleen dergelijk naar behoren geautoriseerd personeel van 24Genetics toegang heeft tot de relatie tussen uw biologische monster, uw DNA en informatie verkregen uit de verwerking ervan, en de in elk geval toegekende code. En in ieder geval zullen de medewerkers van 24Genetics die bij de uitoefening van hun functie toegang krijgen tot uw persoonlijke en genetische gegevens, onderworpen zijn aan een permanente geheimhoudingsplicht. Dienovereenkomstig heeft alleen naar behoren geautoriseerd personeel van 24Genetics toegang tot uw persoonlijke gegevens en de resultaten van uw genetische tests. Dergelijke gegevens mogen alleen met uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming aan derden worden verstrekt. Voor het overige wordt de bescherming van uw persoonsgegevens en meer specifiek de bescherming van uw genetische gegevens geregeld door de bepalingen van de organieke wet 3/2018 van 5 december 2018 betreffende de bescherming van persoonsgegevens en de waarborging van digitale rechten, en Verordening (EU) 2016/679 van het Europees Parlement en de Raad van 27 april 2016 betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens en tot intrekking van Richtlijn 95/46 /EC (Algemene Verordening Gegevensbescherming), en bij wet 14/2007 van 3 juli betreffende biomedisch onderzoek en andere geldende regelgeving.
Genetisch onderzoek op uw biologische staal kan informatie opleveren over uw gezondheid. In een dergelijk geval hebt u het recht om dergelijke informatie te ontvangen onder de voorwaarden die u zelf hebt vastgesteld, inclusief de weigering om informatie te ontvangen, in welk geval uw recht om te beslissen dergelijke informatie niet te ontvangen, inclusief onverwachte ontdekkingen die kunnen plaatsvinden en hun mogelijke betekenis voor u, zullen strikt worden gerespecteerd.
Genetische informatie is generatie-informatie, in de zin dat het ons erfgoed onthult en wordt doorgegeven aan onze nakomelingen, dus houd er rekening mee dat het in uw eigen belang is om de informatie die 24Genetics aan u heeft verstrekt, door te geven aan uw biologische familieleden.
In het geval dat 24Genetics contact met u moet opnemen (voor het verzamelen van nieuwe gegevens, het verkrijgen van aanvullende monsters of voor andere doeleinden), zal 24Genetics de contactgegevens in onze database gebruiken.
De door u verstrekte stalen worden gratis en altruïstisch ter beschikking gesteld, u ontvangt dus geen financiële vergoeding en heeft evenmin enig recht op eventuele commerciële voordelen die het resultaat zijn van het uitgevoerde onderzoek.
IV. BEWARING EN GEBRUIK VAN UW GENETISCHE GEGEVENS
1. De persoonlijke genetische gegevens worden naar behoren gecodeerd bewaard (zodat ze niet door derden aan u kunnen worden gekoppeld omdat de informatie die u identificeert, is vervangen of ontkoppeld met behulp van een code), gedurende een minimale periode van vijf jaar vanaf de datum waarop ze zijn verkregen (minimale bewaartermijn), waarna u kunt vragen om ze te verwijderen.
Als een dergelijk verzoek niet wordt gedaan, worden de gegevens bewaard, ook naar behoren gecodeerd, zolang als nodig is om uw gezondheid of die van aan u gelieerde derden te beschermen (maximale bewaartermijn).
In beide gevallen (maximale en minimale bewaartermijn) en mits uw uitdrukkelijke toestemming, kunnen uw gecodeerde genetische gegevens worden gebruikt voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden en kunnen de resultaten van het onderzoek ook worden gepubliceerd.
2. Afgezien van deze gevallen wordt de genetische informatie die voortvloeit uit de analyse van uw DNA door 24Genetics geanonimiseerd opgeslagen in haar database, dwz zonder dat uw identificatie als bronsubject mogelijk is (door de genetische gegevens onomkeerbaar te scheiden van de bron onderwerp, zodat ze niet als een geïdentificeerde of identificeerbare persoon met het bronsubject kunnen worden geassocieerd), omdat de link naar het bronsubject is vernietigd, omdat de link met enige informatie die het onderwerp identificeert, is vernietigd, of omdat een dergelijke associatie vereist een onredelijke inspanning, opgevat als het gebruik van een onevenredige hoeveelheid tijd, kosten en arbeid), en dit, uitsluitend en uitsluitend, voor onderzoeks- en onderwijsdoeleinden, en om het onderwerp te zijn van publicaties van dezelfde aard.
Dergelijke geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijsdoeleinden, inclusief publicatie voor hetzelfde doel, hetzij door het eigen personeel van 24Genetics, hetzij door personeel dat is geautoriseerd door 24Genetics.
En evenzo kan 24Genetics onderzoekers of wetenschappelijke of educatieve organisaties toestaan om, voor wetenschappelijk onderzoek of onderwijsdoeleinden, dergelijke eerder geanonimiseerde gegevens die zijn opgeslagen in zijn database te gebruiken, evenals om de resultaten van hun onderzoek te publiceren.
Deze Engelse versie van het document is uitsluitend ter informatie opgesteld en heeft geen juridische waarde, zodat de enige juridisch bindende versie van deze overeenkomst de in het Spaans opgestelde versie is, die kan worden geraadpleegd op https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/